Initiative Endlich Wieder Hören

Initiative Endlich Wieder Hören

Botschafter Jim mit Familie aus Starnberg (Deutschland)

Jim, 7 Jahre aus Starnberg ist mit seinen Eltern zusammen Botschafter der Initiative.
Seine beiden Cochleaimplantate hat er seit August und September 2011.

Jim mit Familie ist Botschafter weil:

Als bei unserem neugeborenen Sohn der Hörverlust diagnostiziert wurde, haben wir - bei aller Trauer - schnell das Gespräch mit Ärzten und anderen betroffenen Familien gesucht. Mit anderen zu reden, sich auszutauschen, das hat uns im Umgang mit unseren Unsicherheiten und Ängsten sehr geholfen. Deshalb geben wir sehr gerne unsere eigenen Erfahrungen weiter und bieten den Austausch über das Botschafterprogramm an.

Erfahrungsbericht Jim mit Familie

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Erfahrungsbericht Jim mit Familie

1. Wann und warum ist der Hörverlust bei Ihrem Kind aufgetreten? Wie stark ist der Hörverlust?
Bei Jim wurde der Hörverlust beim Neugeborenenhörscreening festgestellt: Nachdem mehrere Screenings negativ ausgefallen waren, wurden wir vom Kinderarzt erst an einen HNO-Arzt und anschließend an eine Pädaudiologin verwiesen, die dann die Diagnose gestellt hat. Warum Jim nicht hören kann, wissen wir nicht. Es spielt aber auch keine Rolle für uns. Theoretisch hatte er ein Resthörvermögen von 95 Dezibel auf dem einen und 105 Dezibel auf dem anderen Ohr, was natürlich keinen großen Unterschied zur völligen Taubheit gemacht hat.

2. Was dachten Sie als Sie realisierten, dass Ihr Kind von Hörverlust betroffen ist?
Bevor ein Kind zur Welt kommt, hat man Bilder und Träume im Kopf, bewusst oder unbewusst, wie das spätere Leben mit dem Kind wohl aussehen wird; man malt sich aus, wie schön alles werden wird. Als uns die Ärztin die Diagnose mitteilte, war das ein Schock: All diese Bilder und Träume zerplatzen in diesem einen Moment. Aber wir hatten das Glück, dass die Ärztin uns im selben Moment sofort über die Möglichkeiten und Perspektiven aufgeklärt hat. Das hat uns zuerst zwar ein wenig überrumpelt, aber das war das Beste, was sie tun konnte. Sie half uns damit von Anfang an, gezielt die nächsten Schritte einzuleiten.

3. Wie haben Sie als Eltern den Hörverlust Ihres Kindes empfunden?
Der Moment der Diagnose war, wie bereits geschildert, eine heftige und tränenreiche Erfahrung. Doch wir hatten sowohl von ärztlicher als auch von familiärer Seite großen Rückhalt und viel Unterstützung. Natürlich trifft man gelegentlich auch auf ignorante Menschen, die dem Thema weniger offen gegenüberstehen, uns erging es etwa beim Versuch so, Jim in eine Krippe zu geben; den Versuch mussten wir leider ernüchtert beenden. Im Kindergarten erleben wir dafür nun das Gegenteil: Fürsorgliche, offene und im Umgang mit Integrationskindern hervorragend ausgebildete Erzieher, die uns vieles erleichtern. In unserem Umfeld ist das Interesse am Thema insgesamt sehr groß: Sowohl eher fremde Menschen, die uns hin und wieder auf die "Dinger an Jims Kopf" ansprechen, als auch Arbeitskollegen und Freunde wollten von Anfang an viel über die Details der Implantation und die Implantate an sich wissen.

4. Wie wurden Sie von Ärzten, Freunden oder der Familie unterstützt?
Wir wurden von den Ärzten von Anfang an sehr gut und umfassend betreut. Sie ließen erst gar kein Gefühl der Hilflosigkeit oder Hoffnungslosigkeit aufkommen. Wir haben damals zusammen mit Jim den CI-Tag in München besucht und dort Professor Müller (Klinikum Großhadern) kennengelernt, der direkt vor Ort seine Hilfe anbot, nachdem er erfahren hatte, dass Jim nicht hören kann. Er war es auch, der Jim später implantierte, seitdem treffen wir ihn regelmäßig; es ist schön, dass er Jim nicht als irgendeinen seiner unzähligen Patienten aus dem OP-Saal sieht, sondern an seiner Entwicklung interessiert ist. Auch unsere Familien und die Freunde haben eigentlich alle großartig reagiert. Sie haben uns aufgefangen, als wir sie gebraucht haben.

5. Wann und wie erfuhren Sie von der Möglichkeit eines Hörimplantats?
Vor Jims Geburt hatten wir keinerlei Berührungspunkte mit dem Thema Hörimplantate, wir wussten nichts darüber. Ab dem Moment der Diagnose haben wir dann alles über Hörimplantate aufgesogen, was wir finden konnten. Wir haben uns im Internet, über die behandelnden Ärzte oder auch den CI-Tag in München informiert.

6. Was hat sich seit der Implantation verändert?
Nichts und alles: Jim kann das Leben eines ganz normal entwickelten Kindes führen, fast so, wie wir uns das immer vorgestellt hatten. Er mag Musik, er liebt es, auf seinem "Horn" zu spielen (ein umgebauter Gartenschlauch), er spricht viel, für sein Alter ist er sogar sehr weit in der Entwicklung. Für ihn sind „seine Ohren“, wie wir sie nennen, ein selbstverständlicher Teil von ihm, er geht ganz natürlich damit um. Wenn ihm etwa der Rasenmäher oder Staubsauger zu laut ist, nimmt er die Audioprozessoren ab. Wir geben ihm dann ein Zeichen, wenn er sie wieder aufsetzen kann. Am Morgen holt er sie oft selbst aus dem Trockengerät, und wenn die Batterien leer sind, kommt er meist von alleine und macht uns darauf aufmerksam.

Auch die anderen Kinder und Freunde aus dem Kindergarten reagieren durchweg positiv auf die Audioprozessoren. Als er noch kleiner war und die Prozessoren beim Spielen abgegangen sind, haben sich die älteren Freunde ganz fürsorglich gekümmert und ihm „seine Ohren“ wieder aufgesetzt.

Wenn wir im Urlaub am Meer sind und Jim will schwimmen gehen, dann nimmt er die Audioprozessoren ganz von selbst ab. Er weiß, dass man sie im Wasser nicht benutzen kann, das stört ihn bislang nicht.

7. Wie empfanden Sie als Familie den Lernprozess nach der Implantation?
Wir haben nach der Implantation direkt angefangen, mit einer Sprachtherapeutin zu arbeiten, was uns als Eltern, aber natürlich vor allem Jim sehr in seiner Entwicklung mit den CIs geholfen hat. Anfangs waren wir wöchentlich bei ihr, inzwischen alle zwei Wochen. Sie steht uns als kompetente Beraterin immer zur Seite, wir vertrauen ihr. Zusätzlich sind wir in regelmäßigen, größer werdenden Abständen im CI-Zentrum in Straubing und verbringen dort einen Tag. Auch da fühlen wir uns wohl: Das Zentrum hat eine sehr familiäre und offene Atmosphäre und ist optimal an die Bedürfnisse der implantierten Kinder angepasst.

8. Haben Sie konkrete Tipps für Betroffene und deren Umfeld, wie man Betroffenen den Alltag leichter machen kann?
Für uns war und ist es ganz wichtig, viele Informationen zu sammeln, uns mit der Thematik auseinanderzusetzen, mit anderen zu reden, auch mit denen, die selbst betroffen sind: Das Gefühl, zumindest einigermaßen Bescheid zu wissen, kann einem viel geben. Man durchlebt gerade in der Anfangszeit viele Emotionen, und für uns war es wichtig, diese Emotionen zuzulassen, sie so anzunehmen, wie sie gerade sind. Am meisten unterstützt fühlten wir uns von den Freunden und Angehörigen, die all diese Emotionen nicht abgewürgt haben, die uns nicht gesagt haben, das werde alles schon wieder werden, sondern die Emotionen mitgelebt haben; die Trauer, die Freude, die Hoffnung, die Angst, aber auch die Neugier auf dieses für uns ja sehr neues Thema. Jims Taubheit und seine neuen Ohren sind auch dadurch für uns inzwischen zu einem völlig normalen Bestandteil unseres Alltags geworden.